01 de julio de 2017
01.07.2017
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Ana Martín Rivada, afectada de fenilcetonuria: "Soy vegana por obligación"

La joven zamorana Ana Martín Rivada es la presidenta regional de la asociación de afectados de la fenilcetonuria, una enfermedad rara que impide comer proteínas

02.07.2017 | 10:15
Ana Martín Rivada, presidenta regional de los afectados de fenilcetonuria.

Para Ana Martín Rivada ser vegetariana no es una opción. Su cuerpo no tolera los alimentos ricos en proteínas porque padece una enfermedad rana, denominada fenilcetonuria, también conocida por sus siglas en inglés, PKD que pocas veces sale a la luz, salvo cuando una estrella del balompié como el barcelonista Luis Suárez mete un gol y al levantar su camiseta en la celebración aparece la leyenda de apoyo a los pacientes de la dolencia o, como cuando es el caso, se celebra el Día Mundial de la enfermedad, que también se escribe en la lengua de Shakespeare como International PKD Day. Un día que tiene un curioso "hashtag", #comermesaleporunpico, que refleja fielmente uno de los problemas que tienen estos pacientes, el precio de los productos proteicos adaptados a su patología. "Si a una persona normal un litro de leche le cuesta 70 céntimos a nosotros nos sale dos o tres euros".

Lo dice Ana Martín Rivada, que es un joven estudiante de economía de 22 años que ha sido contratada para el verano por la Caja Rural de Zamora, entidad en la que anteriormente hizo prácticas y que preside Aspkucyl, la asociación autonómica de afectados por la enfermedad en Castilla y León.

Si la enfermedad es rara, intentar definirla es como enfrentarse a un trabalenguas: "la fenilcetonuria es una enfermedad metabólica hereditaria que consiste en que no puedo transformar la enzima fenilalanina hidroxilasa en tirosina. Dicho en otras palabras, mi cuerpo no puede asimilar ciertos alimentos que son altamente proteicos y llevo una vida de vegana o vegetariana. Mi problema es que además tengo que tomarme unos medicamentos, unos botes y los alimentos que son bajos en proteínas que sirven para suplir estas carencias nutricionales son muy caros. No se exactamente los datos pero a lo mejor son un 400% más caros".

No pueden comer prácticamente nada que tenga origen animal, pero tampoco legumbres: "No puedo comer alimentos altos en proteínas: carne, pescado, queso, leche, huevos?Todo lo que sea alto en proteínas, incluidas las legumbres. Tenemos que comer verduras. Por ejemplo, tengo leche especial, pasta especial, arroz especial, hay harina especial, queso especial, todo especial". De ahí que una de las reivindicaciones sea la de "un sistema para poder conseguir alimentos más baratos". Algo hacen ya desde la asociación: "a través de las cuotas tramita una bolsa y esa bolsa si que nos cuesta más barato, porque nosotras también pedimos grandes cantidades y nos sale más rentable, por decirlo de alguna manera". A Ana Martín Rivada le detectaron la enfermedad nada más nacer, en el hospital Virgen de la Concha, tras hacerle la prueba del talón. "Luego me mandaron a Madrid porque aquí no se trata. Se trata en Valladolid, pero desde hace poco".

El tratamiento "son unos botes que me tengo que tomar cuatro veces al día. De pequeña me tomaba más. La dosis depende de la edad y otros factores. Son botecitos líquidos que eso también me gustaría que se investigara mucho más porque son líquidos muy grandes que por ejemplo en un avión no puedo meter. Si me tengo que tomar cuatro al día y me voy una semana de vacaciones son 28 botes los que tengo que meter en la maleta". Existe, dice, otra medicación que se llama el kuvan, o BH4. Con ella "hay enfermos que se toman unas pastillas y pueden tener una alimentación normal. A mi me hicieron las pruebas y no respondí, pero no respondí, pero hay enfermos que sí. Queremos que se siga investigando para ver si aparece más medicación".

Eso sí, llevando medicación y alimentación a rajatabla la fenilcetonuria no crea ningún problema: "En principio ninguno, porque puedo llevar una vida completamente normal, de trabajo, estudiar una carrera?No tiene ninguna dificultad salvo la de llevar una dieta bastante estricta". Y para toda la vida, según los criterios médicos que rigen en España. "Hay en países que no. Creo que en Francia a partir de los 18 años te quitan la dieta, menos cuando estas embarazada. Pero en España lo que dicen es que no es así del todo, porque sí vas sufriendo un deterioro si vuelves a la dieta normal. Entonces si, desde que naces llevas aparejada la enfermedad".

Lo de llegar a presidenta de la Asociación de Castilla y León ha venido rodado por las circunstancias. "La Asociación la fundaron mis padres cuando yo nací, con tres o cuatro familias más. Llevo siendo la presidenta muy poco tiempo y debo reconocer que la asociación de Castilla y León es de las que menos nos movemos, porque en Cataluña, por ejemplo, hacen carreras e incluso Luis Suárez cuando marcó un gol y se subió la camiseta ponía "Yo apoyo la PKU", se mueven mucho más. Y con ese dinero subvencionan libros y hacen actividades. También es verdad que en Castilla y León somos muy pocos, entre 15 y 20 familias".

Hacer visible la enfermedad es uno de los objetivos, aunque tampoco es fácil. "Nos hemos dado a conocer poco. Nos dedicamos más a la adquisición conjunta de esa comida especial y hacemos convivencias para estar todos juntos. Lo más importante es la gente nueva, que me ve a mi, con veinte años, que tiene un hijo con la enfermedad, para que no se asuste. Yo entiendo que mis padres cuando me tuvieron a mi con esa enfermedad se asustaran y claro yo quiero ser un ejemplo para esa familia y diga, no te preocupes".

En los estudios o el trabajo no ha tenido tampoco ningún problema por la enfermedad. "No he tenido ninguna traba". Salvo en el comedor escolar, al que acudió un año, pero eran sus padres los que tenían que llevarle los "tuper" porque "la gente se asusta mucho". Eso sí, ella sabe lo que tiene y en cierta forma "siempre me he visto diferente, pero lo llevo muy bien. Hay gente que lo lleva peor que yo". Ana Martín, desde luego va a luchar para que la situación de los pacientes mejore.

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