22 de junio de 2017
22.06.2017
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adriana guevara | Presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica

"Vivir así cuesta unos 40.000 euros al año que nadie asume"

"Queremos que sean enfermos de primera, no de tercera"

22.06.2017 | 09:43
Adriana Guevara.

Guevara trabaja al frente del colectivo que representa a los enfermos de ELA con la mirada puesta en mejorar su calidad de vida -la suya y la de sus familiares- fruto de las investigaciones abiertas en torno a la patología rara.

- ¿Cómo se acostumbra una persona a vivir con ELA?

-Es muy difícil. Hay que tener un espíritu muy fuerte y asumir la enfermedad. Cuando reciben el diagnóstico suelen caer en estado de shock y los que la asumen bien se convierten en enfermos maravillosos que acaban dando lecciones de vida y animando a sus familias.

-¿Es posible llevar una vida normal?

-No. Una vida con una independencia física total, la verdad que no, aunque depende del estadio de la enfermedad. Eso sí, pueden mantener su rol dentro de la familia porque aunque pierda la capacidad de caminar, moverse, abrir una puerta o beber agua, sus funciones cognitivas están perfectas.

-¿Cómo evolucionan los ensayos con células madres?

-Hay investigaciones abiertas por muchos frentes, no solo con células madre. En España hay más de treinta grupos de investigación, pero los expertos son muy cautos a la hora de transmitir resultados y casi nunca sabemos con exactitud el punto de la investigación y si habrá un salto cualitativo para cronificar la enfermedad. Ojalá no tardando mucho tengamos algo.

-¿Es una dolencia irreversible a día de hoy?

-Por desgracia, sí. Las personas viven de tres a seis años tras la detección de la enfermedad en la mitad de los casos. En el resto, la vida puede alargarse algo más, pero de forma corta.

-El reto viral del cubo de agua adquirió gran auge el pasado verano. ¿Una simple moda o sirve de algo?

-Sirven para visibilizar la enfermedad y ponerla en sociedad, para que muchos supieran que existe. Además, a nosotros nos llegó algo de financiación que nos ha servido para poder aumentar los servicios que prestamos. Muchos rostros conocidos se sumaron a la iniciativa pero la gente tiene que seguir ayudando y ahora mismo volvemos a tener un parón financiero, de ahí la reivindicación de ese Plan Nacional contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Lo que queremos es que sean enfermos de primera categoría y no como ahora, que son de tercera porque no están cubiertas todas sus necesidades por la sanidad pública y por los paliativos. Estos últimos cuidados a domicilio se necesitan en todo el proceso, no solo al final.

-En Zamora los cuidados paliativos para enfermos de ELA, en particular, y otros pacientes, en general, no son accesibles en su totalidad. ¿Influye la proliferación de pueblos?

-Mucho. Es muy triste porque ellos van a Salamanca, reciben un diagnóstico y hasta seis meses después no vuelven a revisión. Los desplazamientos son carísimos y no hay nada adaptado en sus casas de pequeños pueblos. En Castilla y León en general, no se recibe a domicilio ninguna ayuda de fisioterapia respiratoria ni logopedia. Hasta 40.000 euros al año que no asume nadie puede costarle a un enfermo un tratamiento en condiciones

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