22 de junio de 2017
22.06.2017
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Doce zamoranos luchan contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica a la espera de una cura

Durante el último año fueron diagnosticados en la provincia cuatro casos de ELA, una enfermedad con una esperanza de vida media de seis años

22.06.2017 | 09:43
Un paciente, en silla de ruedas Foto L. O. Z.

Doce zamoranos se enfrentan a la batalla contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA, una patología de pronóstico mortal que, a día de hoy, sigue sin cura. Durante el último año fueron diagnosticados en la provincia cuatro casos de ELA que hacen frente a una degeneración de las motoneuronas produciendo un parálisis muscular progresivo que se extiende por todo el cuerpo hasta limitar las actividades cotidianas y debilitar las funciones vitales del enfermo.

Zamora se suma a la semana mundial de la ELA que se celebra hasta el domingo con el ánimo de visibilizar una dura enfermedad que afecta a más de 3.000 personas en España y de la que se diagnostican unos tres casos al día. La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica calcula que en Castilla y León hay alrededor de 160 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y durante 2016 se diagnosticaron aproximadamente 49 nuevos casos, cuatro enfermos al mes. Es decir, uno de cada diez casos de ELA diagnosticados en Castilla y León afecta a un zamorano.

Bajo el lema "En tu ciudad también hay gente con Esclerosis Lateral Amiotrófica. #ConócELA", la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdEla) inicia una nueva campaña de concienciación para dar a conocer esta enfermedad de la que se diagnostican aproximadamente unos 900 casos al año en España. El colectivo zamorano se suma a la reivindicación general de "crear un Plan Nacional que garantice un trato sanitario y social igualitario y digno para todos los pacientes, con independencia de su lugar de residencia". En este sentido, "no todos los enfermos de ELA tienen el mismo acceso a los servicios y ayudas sanitarias y sociales, una desigualdad que puede terminarse gracias a la creación de este plan en el que se estipulen los mismos servicios asistenciales para todos", señala Adriana Guevara, presidenta de la AdEla.

La investigación es otro de los caballos de batalla de los enfermos zamoranos. La Asociación Española de ELA que les representa ahonda en la importancia de fomentar y llevar a cabo proyectos de investigación desde las instancia públicas.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa asociada a la debilidad muscular progresiva, atrofia y parálisis. La esperanza de vida tras ser diagnosticados es baja con una media de dos a cinco años. En la actualidad no se le conoce cura y, aunque existen tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes, estos tienen una esperanza de vida de seis años. La edad media de aparición de la enfermedad rara es de 60 años, aunque poco a poco se ha ido experimentando un descenso significativo en la edad media de inicio, ya que existen casos de jóvenes menores de 30 años.

Su sintomatología puede comenzar en los músculos controlados por el tronco cerebral, como por ejemplo lengua -problemas para hablar o para la deglución- o en los músculos controlados por la médula espinal, como los brazos o las piernas con sensación de cansancio y pesadez excesiva en los músculos. La enfermedad se va extendiendo por la corteza cerebral y la médula espinal hasta que, en las etapas finales, aparece la pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio, que suele ser la causa de fallecimiento más habitual en este tipo de patología. No obstante, a lo largo de todo el proceso no suele verse afectada la capacidad cognoscitiva ni la sensibilidad.

Casi ocho de cada diez pacientes tienen reconocida la minusvalía y el grado de ésta es del 81,6%. El 70%, según los datos de la asociación, recibe ayudas técnicas y un 74,8% necesita de ayuda personal para el día a día.

Las sillas de rueda son los artilugios que más solicitan los enfermos para sobrellevar la enfermedad, en torno a tres de cada diez casos. Otros tantos urgen camas articuladas, grúas e incluso comunicadores de voz.

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