Apenas tiene unos meses de vida pero la Asociación Parkinson Zamora (Asparza) ya aglutina una veintena de socios y un agenda repleta de actividades. La próxima es este domingo, 11 de junio, con una cena solidaria en el restaurante La Flaca, con la que, según apunta su presidenta, Marisa Gaitero, se recaudarán fondos para ofrecer nuevos servicios a los enfermos.

-¿Cómo surge la asociación en Zamora?

-De una manera muy peculiar, tras la apertura de un nuevo centro de día en la ciudad, llamado Armonía. Se dan cuenta de la cantidad de personas que padecen este tipo de trastorno y descubren que Zamora es la única provincia de Castilla y León que no tiene asociación de párkinson. A mí me conocen y me pidieron ayuda. Yo no quería ningún cargo pero al final se crea la junta directiva y al ser la única sanitaria, aunque ya jubilada, me convierto en presidenta.

-¿Cuál es el perfil del afectado?

-En la asociación somos veinte familias y se trata de una enfermedad más frecuente en varones, que debuta a partir de los 60 años, aunque no es cierto que sea una enfermedad que solo se dé en la última etapa de la vida. De hecho, por ejemplo, una de nuestras socias tiene 46 años. Se trata de una enfermedad de evolución muy larga y crónica, que no solo necesita un tratamiento médico, que es imprescindible, sino que también se sufre un deterioro físico terrible a lo largo del tiempo. La calidad de vida y la estabilidad se ven afectados y luego tienen muchos trastornos neurológicos, incluso afectivos, como depresión o pérdida del sueño. Es realmente una enfermedad terrible.

-¿Qué ayuda se ofrece desde Asparza?

-Los afectados tienen muchos problemas y necesitan la labor de muchos profesionales, porque la rehabilitación es básica. Aunque depende de los síntomas y necesidades que tenga cada uno, la terapia ocupacional es vital, con rehabilitación tanto cognitiva como física, porque existe la rigidez en las articulaciones y la pérdida del equilibrio y solo se mejora de esa manera. Y también se debería disponer de un logopeda, porque es frecuente que afecte al habla.

-¿Cómo percibe la sociedad esta enfermedad?

-Se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa por número de casos después del alzheimer. Se considera que en España hay 50.000 afectados. Pero la sociedad entiende que la persona que sufre párkison es aquella que tiembla y poco más. Tanto la prevención como el conocimiento de la enfermedad son esenciales, además de las estrategias terapéuticas a seguir.

-¿La cena de este domingo es una buena oportunidad para dar a conocer la asociación, además de recaudar dinero?

-La difusión de nuestra labor es algo fundamental. Todo lo recaudado en la cena, con cubierto de 25 euros, además de fila cero para quien quiera colaborar aunque no vaya, se destinará a la asociación, porque el restaurante La Flaca nos regala el menú. Con ese dinero, al que hay que sumar una subvención de la Diputación Provincial, realizaremos varias acciones.

-¿En qué se invertirá?

-Sobre todo para educación para la salud, que la considero esencial, con charlas que comenzarán en otoño, y para contratar a un logopeda, porque tenemos tres afectados que casi no pueden hablar. Nuestro objetivo es además poder trasladarnos al mundo rural, porque en una provincia tan dispersa hay usuarios que necesitan rehabilitación también. Mi sueño es poder tener espacios en los centros de las principales comarcas.

-¿Qué servicio están ahora en marcha?

-Personalmente dirijo dos talleres, uno de comunicación y relajación y otro de autoestima. Este segundo está dirigido a los cuidadores, cuya labor es fundamental y su desgaste físico y emocional es tremendo. El cuidador para mí tiene una importancia increíble.

-¿Qué consejo daría a los enfermos?

-Quedarse en casa sin hacer nada es deteriorarse constantemente y hacer algo permite no curarse, pero sí tener mejor calidad de vida. Los centros de día son una gran apuesta para este tipo de personas, sobre todo en las primeras fases. Allí recibe rehabilitación de un experto que no puede ofrecer un familiar. La salud pública es imposible que se haga cargo de la rehabilitación de estas personas, por eso es tan importante asociaciones como esta.

-¿Qué deben hacer aquellos que quieran participar en Asparza?

-Tenemos una web (www.parkinsonzamora.org ) donde está toda la información pero también pueden ponerse en contacto con nosotros en los teléfonos 678 292 417 y 980 982 968.