Inmersa en la organización de la quinta edición de su Marcha Solidaria, que se celebra este domingo, la presidenta de Autismo Zamora, Maribel Ramos Nieto, hace un llamamiento a las instituciones para lograr que algunas de sus reivindicaciones, como un centro de día para personas con trastorno autista, sea pronto una realidad en la capital.

-¿Qué expectativas hay con la nueva edición de la marcha solidaria?

-Hemos comenzado el lunes a recoger las inscripciones, pero aunque los primeros días suelen ser un poco más flojos, sabemos por experiencia que en los últimos la gente se anima.

-Después de cinco años, ¿está ya consolidada?

-Recuerdo que empezó sin saber si funcionaría o si la gente nos apoyaría, pero la verdad es que la respuesta sigue siendo muy buena y va en aumento, llegando el año pasado a las 1.100 inscripciones. Aunque trabajamos todos los días por las personas con autismo, queremos especialmente ese día hacer visible su situación.

-¿También se aprovecha para recaudar fondos?

-El motivo no es recaudatorio porque es más bien algo simbólico, con solo tres euros. Eso nos da para cubrir gastos de la marcha. Lo principal es dar visibilidad, que la gente tenga la oportunidad de conocer a nuestros chicos y derribar los falsos mitos que pesan sobre las personas con autismo. Tendrán la oportunidad de descubrir lo cariñosos que son.

-¿Qué logros se han conseguido desde que comenzó la asociación hace una década?

-Hemos crecido y evolucionado mucho, sobre todo en el tema educativo ha habido grandes avances, porque hay una buena coordinación y colaboración con la Dirección Provincial y la propia consejería en Valladolid. Se están consiguiendo convenios para mejorar las condiciones de estos chicos en materia educativa.

-¿Y a nivel interno, dentro de la propia asociación?

-Nuestras intervenciones son cada vez más profesionalizadas, tenemos mayores coberturas en servicios e incluso han mejorado, pero nos quedan cosas por hacer.

-¿Qué hay en esa lista de pendientes?

-En primero lugar, llevamos cuatro años solicitando un espacio para tener un centro de día, es en lo que más estamos trabajando. Nos falta cubrir la etapa adulta y ahí radica el mayor problema de Autismo Zamora. La etapa escolar está muy bien cubierta, gracias a la Dirección Provincial, que apostó por la especificidad y nos ayudó, pero luego se corta y solo estamos cubiertos hasta los 21 años.

-¿Cómo se fomenta la aceptación de este trastorno en el entorno escolar?

-Llevamos realizando varias campañas para hacer visible el autismo, con campañas en los colegios de sensibilización, porque tenemos niños escolarizados con ese trastorno en varias modalidades, algunos totalmente integrados. Así conocen a sus compañeros y las dificultades que tiene, también a nivel social, aunque eso no significa que sea imposible relacionarse con ellos. Solo hay que preocuparse un poco por conocerlos.

-Hace poco más de un año la asociación puso en marcha el local de intervención, ¿qué beneficios se han logrado?

-Más que un logro fue una obligación por la ley de accesibilidad. Nos vimos obligados a trasladar las intervenciones que realizábamos en la sede de la Ciudad Deportiva con los profesionales en ese nuevo espacio. De hecho, hay que recordar que somos los padres quienes estamos asumiendo el coste del alquiler del local, porque no hemos sido capaces de que finalmente nos cedieran un espacio que fuera accesible desde alguna administración.

-¿Se nota una mejora con las terapias que allí se imparten?

-Sí, y las instalaciones además están muy bien dotadas, ya que todas las aulas están equipadas con pizarras digitales para trabajar de forma visual con ellos. Hay muy buenos materiales, pero sobre todo contamos con muy buenos profesionales.

-¿Cómo puede afectar este freno en la atención a partir de los 21 años?

-Vemos que las personas con autismo tienen un retroceso, porque la única alternativa es meterlos en centros generalistas, donde no hay una metodología específica, sino meramente asistencial, sin una formación laboral para que ellos tengan una salida profesional. Y con las personas con autismo se tiene que hacer de manera individualizada, no vale con un programa para un conjunto de usuarios. Nosotros miramos siempre la persona y sus dificultades, porque cada uno tiene características muy diferentes.

-¿Con qué alternativa se cuenta?

-Estar en sus casas o llevarlos a centros de otras ciudades y perder así su arraigo familiar, además de tener que competir por una plaza, porque no es fácil, al estar saturados de tanta gente de fuera. Menos Soria y Zamora, el resto de provincias tienen al menos un centro de día con servicios para adultos. Nosotros contamos como novedad este curso con una asistente personal que trabaja un poco más el tema de autonomía, además de trabajar a nivel curricular, pero no es lo mismo que tener un centro de día donde podríamos tener talleres para varios chicos. Pero sin ayudas de las administraciones no podemos permitirnos construir uno, aunque estamos elaborando un proyecto para presentarlo, ya que no hay espacios, a ver si así surge una financiación.

-¿Los diagnósticos es otra lucha desde la asociación?

-Somos la única provincia de las nueve de Castilla y León donde el diagnóstico no se hace en Zamora. Suelen ser los padres o los pediatras los que dan la voz de alarma al ver que algo no va bien. En pediatría tienen un protocolo estandarizado para los 18 o 24 meses, pero normalmente el médico le manda a salud mental y un área se encarga de valorarlo. Desde allí, sistemáticamente, se derivan a Salamanca. Es raro que hagan algún tipo de valoración diagnóstica aquí, a pesar de que mantuvimos una reunión con el gerente al respecto. Y es que es complicado sacar a estos niños de su entorno y eso afecta a la valoración que se les haga. Nos aseguraron que no tenían las herramientas específicas para diagnosticar el autismo, pero quedaron en que las conseguirían, aunque seguimos esperando. Además, el salir fuera hace que se dilate en el tiempo el diagnóstico y la atención temprana es esencial para ayudar a desarrollarse a estos niños.