21 de marzo de 2017
21.03.2017
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DÍA MUNDIAL CONTRA LA "CEFALEA DEL SUICIDIO"

Día Mundial contra la Cefalea en Racimos: "Ni un paso atrás frente a la bestia"

Una zamorana narra como planta cara a esta enfermedad rara cuyas crisis "te desfiguran la cara, el dolor es punzante y hace darte golpes contra la pared"

21.03.2017 | 11:10
Día Mundial contra la Cefalea en Racimos: "Ni un paso atrás frente a la bestia"
Pilar Gutiérrez, por el casco histórico de la capital.

"Ante la bestia, ni un paso atrás". Ese monstruo es la cefalea en racimos, una enfermedad rara que deriva en un dolor intenso de cabeza que abarca oídos, cuello y cráneo, y que "solo las personas que lo padecemos somos capaces de entender porque su forma de penetrar es inhumana". Las palabras salen de boca de Pilar Gutiérrez, una zamorana que lleva desde 1999 luchando contra "una fiera" desbocada y con la que ha empezado a convivir gracias al bótox, un tratamiento que se infiltra cada trimestre y que hace sus crisis "menos agresivas y más espaciadas en el tiempo", explica.

Como ella, al menos tres zamoranos más -dos en la capital y uno en Benavente- sufren el síndrome de Horton, cuyas crisis "empiezan con una ligera opresión sobre la sien que se extiende hacia el párpado, el ojo empieza cerrarse y la cara se desfigura". Es entonces cuando "la bestia ya está aquí con sus dolores punzantes que, en solo tres minutos, se vuelven insoportables", explica Gutiérrez, convencida de que "para sobrellevar esto hay que tener un valor fuera de lo común".

El escenario es difícil de imaginar: "Estoy sentada en el suelo, apretándome la cabeza entre las manos balanceándome sin parar. Sollozo y gimo como un animal, desesperada, y a veces me golpeo para distraer el dolor hacia otro sitio. Intentas relajarte, te concentras en respirar, no pensar en el dolor, llevo diez minutos de crisis, parece imposible que el dolor pueda aumentar, no puedo estar quieta, me muevo por toda la casa apretándome la cabeza con las manos, pero por muy fuerte que sea el dolor, no pierdes la conciencia de la realidad en ningún momento. Media hora y el dolor va en aumento, es increíble pero sigue aumentando. Y, de repente, acaba. Termino destrozada, agotada? esperando la siguiente crisis", describe en relación a los episodios que padeció durante quince años, hasta que descubrió las infiltraciones de bótox como alivio de la enfermedad. Gracias al tratamiento, las crisis han amainado y ha convertido su dolencia en "algo más llevadero, aunque la enfermedad no respeta nada y mis miedos son los mismos, siempre en guardia", narra la zamorana.

Sus casi veinte años de enfermedad han derivado en la pérdida auditiva, una secuela que arrastra con dignidad y con la ayuda de psicólogos. En la actualidad, el Supremo le ha concedido el 67% de la invalidez después de una larga lucha legal de dos años para el reconocimiento de la incapacidad.

La esperanza del colectivo tiene nombre propio: investigación. La Asociación de la Cefalea en Racimos Ayuda (ACRA) da pasos lentos pero efectivos en la consecución de nuevos pasos que mejoren la calidad de vida de los enfermos. El colectivo logró la declaración del Día Internacional de la dolencia, que se celebra hoy. El estudio de setas alucinógenas es una posible vía con la que ensayan "eliminando la parte que alucina y dejando el resto del hongo", cuenta.

Mientras tanto, recurre a la escritura a menudo para desahogarse. Tiene su propio "diario de la enfermedad" donde escribe sus sensaciones y ese dolor feroz. Sin embargo, nunca relee hacia atrás en el tiempo. "Me da miedo hacerlo, no quiero revivirlo más".

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