Daniela, entre la angustia y la luz

Los padres de la niña zamorana con síndrome de Sanfilippo confían en acogerse al ensayo clínico americano que cure a la pequeña

25.10.2016 | 10:28
La familia, en Zamora, durante el verano del pasado 2015.

"Daniela sigue fuerte, aunque la enfermedad va muy rápido, ya no habla nada y va perdiendo facultades y habilidades que antes tenía". Son las palabras de Sergio Barrios, el padre de la niña zamorana con síndrome de San Filippo que, ante el avance de la enfermedad, se pone su armadura de esperanza con la confianza ciega de que la vida guarda para su hija una oportunidad. Ante esta situación, permanecen a la espera de poder acogerse al ensayo clínico americano que podría traer la cura de Daniela, "hay que cumplir una serie de requisitos pero tenemos la esperanza de que la niña pueda entrar en el ensayo".

El experimento médico con terapia génica, que consiste en la inserción de elementos funcionales ausentes en el genoma de Daniela, está previsto que llegue a finales de año o principios del que viene. Según cuenta el padre de la pequeña, "en EEUU han comenzado ya con tres niños y el resultado está siendo muy bueno". Los ensayos clínicos servirán para el síndrome de tipo A y B -existen cuatro categorías- y Daniela Barrios padece el primero, el más agresivo y el que más rápido avanza. Solo seis niños con el tipo de Daniela podrán adscribirse al programa y la edad de la niña la convierte en una de las más jóvenes del país, lo cual juega a su favor para ser una de las elegidas. La prueba de ello está en el ensayo: los ratones jóvenes evolucionan antes y necesitan menos dosis.

Si la suerte se pone de parte de la familia zamorana y el proyecto pisa el acelerador, Daniela Barrios podría iniciar el tratamiento a corto plazo, un proceso largo y muy costoso al tratarse de una enfermedad rara. Los investigadores norteamericanos del laboratorio de Cleveland, Ohio, llevan quince años investigando una cura para esta enfermedad letal, a la espera del salto definitivo que permita su aplicación en niños como Daniela.

Por el momento, más de 1,5 millones de euros se han aportado a la investigación para dar un asegunda oportunidad a más de 3.000 niños afectados en todo el mundo. La familia de Daniela continúa con actividades "aunque a un nivel más bajo, ya que la niña requiere mucho tiempo y no podemos volcarnos en la organización de cosas con tanta asiduidad". No obstante, hacen un llamamiento para la próxima cita prevista: 6 de noviembre en Losilla de Alba. Será entonces cuando tenga lugar la III edición del Cross Solidario Popular a beneficio de la Fundación Stop Sanfilippo. La iniciativa llega a través de Daniela dadas las raíces zamoranas de la niña, con familia en Zamora. Las inscripciones ya están abiertas por cinco euros. No obstante, la fundación ha habilitado también una fila cero para todos aquellos que quieran aportar el donativo aunque no puedan acudir a través de la página web de la organización stopsanfilippo.org/donar/.

Sanfilippo es una patología del sistema metabólico que surge por la ausencia o el mal funcionamiento de una encima encargada de descomponer materiales complejos que el cuerpo no necesita. Estas sustancias se van acumulando en el organismo, sobre todo, en el cerebro. El almacenamiento de materiales de desecho produce una recesión provoca el olvido de lo aprendido, de ahí que se denomine el alzhéimer infantil.

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