"Hay vida sin dolor y es maravillosa"

Tres zamoranos sufren una enfermedad rara llamada "cefalea del suicidio", un daño "que taladra la cabeza y atraviesa el ojo" l El colectivo logra la declaración del día mundial de la dolencia

21.03.2016 | 12:30
Pilar Gutiérrez pasea por las calles del casco histórico de la capital.

"Cefalea del suicidio". El nombre asusta. Se trata del denominado síndrome de Horton o cefalea en racimos, aunque los que lo padecen lo llaman directamente "la bestia" porque su dolor "es animal". Al menos tres zamoranos padecen esta enfermedad y forman parte de la Asociación de Cefalea en Racimos Ayuda ACRA, un colectivo que lucha por la investigación y tiende una mano a las personas que sufren esta enfermedad rara. Después de años de batalla, los enfermos han conseguido la declaración del Día Internacional de la Cefalea en Racimos, que se celebra mañana lunes en todo el mundo para reconocer una enfermedad desconocida y "terrorífica", define Pilar Gutiérrez, una de las zamoranas que padece la cefalea en racimos.

Con motivo de esta jornada, la mujer difunde que "esto no es un simple dolor de cabeza, es una bestia, es un dolor animal imposible de explicar y, pese a ello, no se invierte ni tiempo ni dinero en ella", explica la zamorana. Con motivo de la jornada, los enfermos quieren despertar el interés de nuevos investigadores y profesionales sanitarios y de industria, así como "captar la atención de todo el mundo, en especial, de laboratorios que se dedican a la investigación y al desarrollo de tratamientos".

Después de varios años de enfermedad, la zamorana ha aprendido a vivir con la dolencia gracias a un nuevo tratamiento basado en el bótox que ha conseguido remitir los brotes. Un procedimiento "que me ha devuelto la vid, que es otra cuando uno está bien". Gutiérrez reconoce que "se aprende a vivir con el dolor y también se aprende de él". En este sentido, "piensas que puedes hacerlo sola, pero te equivocas. Durante todos estos años de sufrimiento he aprendido a ser una guerrera, una luchadora, a ser valiente y a enfrentarme al dolor, ganándole una tras otra todas las batallas hasta llegar a una tregua", explica. No oculta su miedo, "a los momentos en los que el dolor me golpea mi cabeza de manera atroz, cuando atraviesa mi ojo y se convierte en un dolor inhumano, imposible de soportar", reproduce. Cuando Gutiérrez padecía estas crisis, "me encerraba en casa, por miedo a que me ocurriera en la calle y no tuviera tiempo para encontrar un rincón donde esconderme para hacerle frente con mis armas y no sufrir, además del dolor, la vergüenza de que nadie me viese hecha un despojo, hundida y derrotada".

La resignación se ha convertido en su mejor aliada porque "ya no me pregunto por qué me ha tocado a mí, simplemente he aprendido a convivir con ello", razona. No obstante, sabe que "otro brote volverá y que los momentos de dolor se van a repetir", pero mientras, disfruta de la vida en blanco: "Cada minuto sin dolor se vive diferente".

Y tanto. Cuando la cefalea regresa, "me encierro en la más absoluta oscuridad, lejos de todo pero, paradójicamente, te estás escondiendo de algo que sabes que te encontrará. No hay día que falte a su cita, siempre acude con más fuerza, buscando tu límite, esa línea que a veces separa las ganas de vivir y las de dejar de hacerlo. En la cama, simplemente, te limitas a retorcerte de dolor, gritar, llorar y suplicar que todo acabe de una vez. Todo el mundo tiene una descripción propia de su tortura. En mi caso, siento un taladro perforándome el lado izquierdo de la cabeza, un hierro al rojo vivo que se clava en mi ojo. Un dolor inhumano que se come viva mi realidad".

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