Enfermo de ELA

Jorge Abarca : "Esta enfermedad me ha enseñado a disfrutar mucho más de la vida y de mi familia"

"He pasado de ser totalmente independiente a necesitar ayuda hasta para atarme los cordones de los zapatos"

07.09.2015 | 08:39

A tan solo seis etapas de llegar a su destino, Santiago de Compostela, el granadino Jorge Abarca llegaba ayer a Zamora con su tándem, guiado por su hermano y acompañado de un grupo de buenos amigos. El objetivo es doble: completar los 1.300 kilómetros que separan su ciudad de Santiago y recaudar fondos para una enfermedad, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que sufre desde hace dos años.

-¿Cómo surge esta original iniciativa de hacer el Camino de Santiago en bicicleta?

-El diagnóstico de ELA hace dos años fue un auténtico mazazo para mí y para mi familia, porque es una enfermedad que no solo padece el paciente, sino también la gente que te rodea. Tras el golpe, la familia se propuso la promesa de hacer el Camino de Santiago todos los años, mientras yo tuviera fuerzas. El primero y el segundo lo hicimos caminando, pero en este tercero yo ya notaba que me costaba caminar, me sentía más torpe y era más peligroso. Así que pensamos en la bicicleta, pero al haber perdido ya fuerza en las manos nos decantamos por el tándem. Vi que era posible volver a hacer el Camino y empezamos a entrenar. Ahora ya es solo cuestión de restar etapas.

-Además de la promesa, en esta ocasión hay también otro objetivo.

-He querido aprovecharlo para dar difusión a la enfermedad. Y si además puedo recaudar fondos para la investigación, mucho mejor. Tenemos una página web (www.retoelajorge.es) donde vendemos los kilómetros del recorrido a diez euros. La gente se ha movilizado y las empresas se han puesto en contacto conmigo para el patrocinio, así que todo ha ido sobre ruedas. Hoy llevamos recaudados 10.900 euros y espero llegar a los 13.000 cuando llegue a Santiago, pero si sobrepasamos esa meta que nos pusimos, mejor que mejor.

-¿Es una buena oportunidad de dar a conocer esta enfermedad?

-Sí, porque aunque sea una de la denominadas enfermedades raras que más se conocen, todavía no se sabe mucho de ella. La campaña del cubo helado nos ayudó mucho en su día, aunque económicamente no tanto como en Estados Unidos.

-¿Cómo ha cambiado su vida en estos dos años de convivencia con la ELA?

-Ha cambiado bastante. Yo tenía un trabajo que ya no tengo, era corredor de fondo y había sido futbolista. Y ahora me tienen que ayudar para vestirme y comer. Ha cambiado todo de la noche a la mañana, de ser totalmente independiente he pasado a necesitar ayuda hasta para atarme los cordones de los zapatos. La vida te da un giro, pero también te da fuerzas, te enseña a vivir con esta enfermedad y disfrutar de la gente que te rodea. Descubres que hay muchas personas buenas y eso te da muchas más ganas de seguir luchando.

-¿Su gran fuerza de voluntad también ayuda?

-Soy muy fuerte de mente y tengo fe y esperanza. Mientras estamos vivos, podemos salvarnos.

-¿Cómo considera que está avanzando la investigación en este campo?

-Cuando me diagnosticaron la enfermedad yo la desconocía por completo y ni la neuróloga sabía hacia dónde tenía que encaminarme. Había un desconocimiento general total, incluso por parte de los especialistas. Pero ahora estamos viendo que se está trabajando bastante, que se han abierto más líneas de investigación y descubriendo posibles motivos del inicio de la enfermedad. Quizá ahora que estoy dentro del círculo también me parece que se habla más de ella, pero veo que se ha avanzado bastante, aunque no lo suficiente, porque todavía queda mucho camino por recorrer.

-¿Qué le ha enseñado la enfermedad?

-Lo positivo de todo esto es que ahora disfruto más de la vida, algo que antes, por motivos de trabajo, del día a día, no hacía. Creía que lo tenía todo y no era así. Solo disfrutar de mi mujer y de mi hija todo el día, lo que ahora es mi vida, es maravilloso. Y si esto ha servido para estar más rato con ellas, bienvenido sea.

-¿Se siente un ejemplo para los demás enfermos?

-Yo no quiero ser ejemplo de nada, únicamente quiero sentirme vivo y vivir y haciendo cosas como este proyecto. Así es como me siento bien y además me sirve también para olvidarme un poco de la enfermedad. Si me veo capaz de hacer este tipo de iniciativas, dejo de pensar por un rato en ella.

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