El hospital de Cruces albergará en 2016 el ensayo médico para la enfermedad de Daniela

La familia de la zamorana aspira a entrar en el grupo de 18 pacientes a los que se les administrará el tratamiento experimental

19.08.2015 | 11:26
Daniela, de cuatro años, entre sus padres María Campillo y Sergio Barrios.

El hospital vizcaíno de Cruces albergará el próximo año el ensayo de terapia génica para tratar a los pacientes con síndrome de Sanfilippo, una enfermedad que sufre la pequeña Daniela Barrios, de ascendencia zamorana. "Previsiblemente los ensayos comenzarán durante el segundo trimestre del año", calcula su padre, Sergio Barrios, quien espera que su hija pueda entrar en el grupo de 18 niños que podrán seguir este tratamiento experimental. "Tendrá que pasar unos determinados criterios médicos, que todavía desconocemos, y que serán expuestos por un comité ético médico para delimitar el número de pacientes que entrarán en el ensayo", explica su padre.

La buena marcha de este proyecto ha sido posible gracias a la compañía farmacéutica norteamericana PlasmaTech, que aportó el pasado mes de mayo los 20 millones necesarios para desarrollar este ensayo. Desde la Fundación Stop Sanfilippo ya se había conseguido más de un millón y medio de euros para la investigación. Pero a pesar de ese gran empuje económico, la fundación continúa trabajando para ayudar a las familias de los 70 niños que en España están afectados por esta enfermedad degenerativa. "Se sigue necesitando ayuda económica, porque estos pequeños son dependientes y además hay que continuar con la investigación para encontrar una cura definitiva", apunta Sergio Barrios. Aquellos que deseen colaborar pueden aportar su donativo en la cuenta de La Caixa (ES85 2100 5839 7502 0014 1215) o enviando el mensaje de texto "STOPSF" al 28014.

En el caso particular de Daniela, que en noviembre cumplirá cinco años, y que tiene el diagnóstico desde hace tres, el avance de la enfermedad "es visible, con daños neurológicos, pero ella sigue muy feliz y activa", reconoce su padre, quien lamenta que con este tipo de dolencias tengan que ser las propias familias las que busquen financiación para los proyectos de investigación. "Ha sido por el intenso trabajo de las familias y de la asociación por la que esta farmacéutica se ha fijado en nuestra lucha", agradece.

"Por el momento, tenemos medio camino hecho, ahora solo falta que sea una de las elegidas para el tratamiento experimental el próximo año", aspira.

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