Como en casa en ningún sitio. Daniela Barrios está disfrutando de cada momento en Carbajales de Alba, donde está pasando unos días de vacaciones con sus padres, naturales de esta localidad zamorana. Jugar con los primos, pasear en caballo por las calles del pueblo o perseguir a los conejos en el corral de la familia son toda una aventura para esta pequeña de cuatro años, aquejada por el síndrome de Sanfilippo, una de las enfermedades denominadas como raras que afecta a uno de cada 50.000 nacimientos. En España tan solo hay setenta casos diagnosticados y Daniela es el único de Castilla y León.
Sus padres, Sergio Barrios y María Campillo, vuelven a solicitar la solidaridad de los zamoranos para que respondan a una nueva iniciativa de la Fundación Stop Sanfilippo para recaudar fondos en la lucha contra esta enfermedad. La cita será el próximo 29 de mayo en el Teatro Principal, a cuyo escenario subirán, de manera totalmente altruista, la Banda de Música Maestro Nacor Blanco y los alumnos de la Escuela Municipal de Música, "donde participa una prima de Daniela", apuntan. Y es que este tipo de actividades, que se han multiplicado en los últimos meses tanto en la capital como en la provincia, "siempre se han podido realizar gracias a la iniciativa de familiares y amigos", agradece el padre de Daniela
Las entradas para esta gala musical tendrán un precio de 10 euros y se podrán recoger en la caseta que se habilitará del 4 al 9 y del 17 al 21 de mayo en la calle Santa Clara. Además, también se podrán adquirir en Alquileres Blanco, la carnicería de Lild, Hache, Naturhouse y la pastelería Torrehermosa. "Se ha pensado también en una fila cero, para aquellos que quieran colaborar aunque no puedan acudir a la gala", invita Sergio Barrios.
Todo el dinero recaudado irá a parar íntegramente a la misma causa: financiar un medicamento que está en fase de experimentación para un tercio de los niños españoles afectados. La fundación ha llegado a un acuerdo con un laboratorio norteamericano. "Queremos que estos niños salgan adelante y tengan al menos una oportunidad", desea su padre. Si el proyecto avanza en las fechas acordadas, a finales de año los facultativos americanos podrán tratar a los niños elegidos "a través de criterios médicos y éticos" que se someterán al tratamiento en el hospital de Cruces, en Baracaldo. "Al final lo estamos financiando los propios padres de los niños afectados, hemos sido nosotros los que lo hemos movido a través de la fundación, que no deja de ser una gran familia con un objetivo común", resume.
"Nosotros hemos tenido relativa suerte porque le descubrieron la enfermedad a una edad muy temprana", reconoce su madre, María Campillo. Ahora Daniela, aunque "va a días", como advierte su madre, se encuentra un poco mejor desde que la operaron de amigdalitis y desaparecieron las frecuentes apneas que sufría.
Los posibles receptores de este medicamento tienen entre cuatro y nueve años y están repartidos por distintos puntos de la geografía española, de ahí que los proyectos para recaudar fondos sea un movimiento que se ha extendido por todo el país. Aunque en Aldaia, la localidad valenciana donde reside habitualmente la familia Barrios Campillo, las muestras de solidaridad son habituales, el padre de Daniela reconoce que Zamora es especial. "Hay una humanidad y una cercanía con la que estamos muy agradecidos", subraya.
