Agujeros negros en la memoria

Los familiares de afectados por alzhéimer reivindican el día mundial contra el mal para hacer «visibles» a los enfermos

 
Mayores desarrollan una actividad cognitiva en un taller.
Mayores desarrollan una actividad cognitiva en un taller. Foto Emilio Fraile
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Cuando al padre de Arsenia Matellanes se le diagnosticó el mal de alzhéimer, ella sintió como si el mundo se les cayese encima: tuvo que aprender a vivir pendiente de una persona las 24 horas del día, tener mucha paciencia y darle todo el cariño. Los familiares de los pacientes se enfrentan a un deterioro progresivo, comprueban día a día cómo olvidan los nombres y recuerdos de toda una vida, y así, los parientes sufren también en carne propia la enfermedad. El Día Mundial de la lucha contra el Alzhéimer, que hoy se celebra, intenta que los enfermos sean visibles para la sociedad.

FERNANDO BRAGADO «Al principio uno piensa que son pequeños despistes y los problemas físicos los relaciones con otras patologías como la visión. No quieres creértelo hasta que las pruebas confirman que es alzhéimer. Entonces se te viene todo el mundo abajo» índica Arsenia Matellanes, familiar de un afectado por esta enfermedad degenerativa.


Para los familiares, los centros de terapia son un respiro durante unas horas al día, aunque al principio resulta duro separarse de ellos: «el primer día me dio mucha pena ver cómo mi padre se subía en el autobús y que estuviera parte del día fuera de casa, sentía remordimientos de conciencia. Después, vistos los resultados, de lo que me arrepiento es de no haberlo enviado antes, ya que a lo mejor no hubiera perdido tanta memoria»


Para Arsenia Matellanes, «lo más duro por lo que pasamos las familias es ver el deterioro que se produce día a día, ver como se olvida de los nombres de la familia, que no recuerda momentos, que no le salen las palabras o en los momentos que se ponen agresivos; hay que tener mucha paciencia con ellos y sobre todo cambiar el modo de ver la vida, pensar en el día a día y evitar hacer planes a largo tiempo».


Las personas más cercanas destacan del centro de día Ciudad Jardín el buen trato que se ofrece, el trato familiar, casi personalizado que recibe cada paciente y sobre todo que están atendido por profesionales durante el rato que se encuentran.


Por ello, familiares de afectados por el alzhéimer recomiendan a todas las personas que tengan un miembro de la familia afectado por la enfermedad, que busquen primero asesoramiento y después que piensen que lo mejor para ellos es que estén en un centro, puesto que a parte del cariño de la familia, también necesitan de profesionales que los estimulen y así evitar que la enfermedad avance.


La mayor frustración para el entorno familiar es ver como poco a poco se va apagando un ser querido. Por eso cuando alguna vez logra recordar un nombre o un pequeño momento se le da mucha más importancia y la felicidad no se puede expresar.


El centro también dispone de una línea de ayuda para los familiares, que va desde apoyo psicológico, cursos de formación, terapias de grupos hasta incluso actividades de ocio para compartir las experiencias con otras personas que se encuentran en la misma situación.


En el Día de la lucha contra el Alzhéimer quieren que la enfermedad sea más visible. Para ello a lo largo de la jornada la asociación instalará varias mesas informativas por toda la ciudad.


El centro de día Ciudad Jardín atiende en sus instalaciones a 56 personas que sufren alzhéimer y en donde les atienden con unas actividades específicas. En la actualidad trabajan más de 30 personas en el centro terapéutico, entre auxiliares, terapeutas ocupacionales, cocineros, personal de administración o de limpieza, para hacerlos sentir como si estuvieran en sus propias casas.


Los programas hacen hincapié en todo lo relacionado con la estimulación cognitiva y funcional; también ofrecen un servicio de fisioterapia por el cual pasan todos los enfermos durante una hora al día y después según las necesidades del paciente se les puede dar una segunda sesión más personalizada, que suele durar entorno alrededor de 20 ó 30 minutos.


El ocio es otro de los pilares que está presente en todos momentos en la programación, que van desde ver una película, jugar una partida al bingo o incluso a los bolos y hasta incluso se atreven un día a la semana a recrear el popular concurso de televisión de Chicho Ibáñez Serrador, «Un, dos, tres responda otra vez».

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