El término cuidados paliativos es un estigma para los pacientes y sus cuidadores, que lo consideran como sinónimo de muerte inminente. Sin embargo, hay que perder el miedo al termino y, sobre todo, a la asistencia sanitaria que implica, ya que está demostrado que las personas que viven con enfermedades graves que reciben cuidados paliativos tienen una mejor calidad de vida y menos síntomas que aquellos que no reciben esta atención.
Esta es la principal conclusión de un nuevo estudio realizado por investigadores de la Escuela de Medicina de la Universidad de Pittsburgh, en Estados Unidos. Se trata de un metaanálisis que evaluó el efecto de los cuidados paliativos en relación con la calidad de vida de los pacientes, la carga de los síntomas y la supervivencia.
Los cuidados paliativos se traducen en la atención sanitaria a las personas que viven con enfermedades graves y se centra en proporcionar a los pacientes alivio de sus síntomas, dolor y estrés de una enfermedad grave, cualquiera que sea el diagnóstico.
Los cuidados paliativos pueden referirse a un servicio específico prestado por médicos y enfermeras que han recibido capacitación especializada en este tipo de atención, o un enfoque general para el cuidado de pacientes con enfermedades graves, que incluiría los cuidados paliativos cuando los proporcionara un especialista en cuidados paliativos o un profesional que no es especialista como un oncólogo o un médico de Atención Primaria.
Este estudio adoptó un enfoque amplio y examinó la filosofía de los cuidados paliativos. Para ello, los investigadores realizaron una revisión sistemática de 43 ensayos de intervenciones de cuidados paliativos, incluyendo 12.731 adultos con enfermedades graves y 2.479 de sus cuidadores familiares. Los autores también realizaron un metanálisis (el proceso estadístico de combinar los resultados de múltiples ensayos para obtener un efecto global de las intervenciones) para investigar la asociación general entre los cuidados paliativos y tres resultados a menudo vinculados con los cuidados paliativos: la calidad de vida de los pacientes, la carga de los síntomas y la supervivencia.
"Tomado en conjunto, es un mensaje muy convincente", afirma el autor principal del trabajo, Dio Kavalieratos, profesor asistente de Medicina en la Sección de Cuidados Paliativos y Ética Médica en la División de Medicina Interna General de Pitt. "La calidad de vida y los síntomas de las personas mejoraron, su satisfacción con su salud mejoró durante todo lo que es probablemente uno de los periodos más difíciles de sus vidas", resalta este experto.
Satisfacción de pacientes y cuidadores
Los investigadores también determinaron que la atención paliativa estaba asociada con mejoras en la planificación previa del cuidado, la satisfacción de los pacientes y los cuidadores con la atención, y una menor utilización de la atención médica. Hubo evidencia mixta de mejoría con el sitio de la muerte, el estado de ánimo del paciente, los gastos de atención de la salud y la calidad de vida del cuidador, el estado de ánimo o la carga.
"Históricamente, los cuidados paliativos se han centrado principalmente en personas con cáncer, pero cualquier persona con una enfermedad grave, ya sea cáncer, insuficiencia cardiaca, esclerosis múltiple o fibrosis quística, merece una atención individualizada de alta calidad que se centre en reducir su sufrimiento y mejorar su calidad de vida --dice Kavalieratos--. Necesitamos encontrar formas de integrar los conceptos de cuidados paliativos en las experiencias de atención habitual de los pacientes, por lo que no es un lujo, sino una parte estándar del cuidado de la salud para aquellos que viven con enfermedades graves".
En los últimos cinco años, se ha prestado mucha atención a la idea de que los cuidados paliativos mejoran la supervivencia de los pacientes, agrega Kavalieratos. Aunque algunos estudios individuales lo habían demostrado, la asociación no evolucionó cuando se combinaron múltiples estudios en el metanálisis, que se publica en 'JAMA'.
"Como campo, necesitamos desarrollar nuevos métodos para estudiar cómo los cuidados paliativos afectan a las personas con enfermedades graves y sus cuidadores", agrega Kavalieratos. "Estos métodos no deben cargar a los pacientes y cuidadores que participan en esta investigación, sino que deben ser lo suficientemente rigurosos como para captar qué está pasando en este momento crítico de la vida de las personas".
En España se estima que cada año cerca de 125.000 pacientes necesitan cuidados paliativos especializados al final de la vida para tratar los síntomas de la enfermedad, ya que el 60 por ciento de los enfermos terminales puede presentar dolor y en el 35 por ciento de los casos puede llegar a ser severo.
Una intervención también útil en el trasplante de médula ósea
Otro estudio publicado también en 'JAMA' revela que integrar los cuidados paliativos en el tratamiento de pacientes sometidos a un trasplante de células madre hematopoyéticas (HCT) --comúnmente conocido como trasplante de médula ósea-- para cánceres como la leucemia y el linfoma puede mejorar su calidad de vida, aliviar los síntomas asociados con el procedimiento y reducir la depresión y la ansiedad, no sólo durante la hospitalización de tres a cuatro semanas requerida para el procedimiento, sino también varios meses después.
El equipo de investigación del Hospital General de Massachusetts (MGH, por sus siglas en inglés), en Estados Unidos, también informa que los cuidadores de pacientes que reciben cuidados paliativos experimentaron menos depresión y fueron mejores para hacer frente al estrés vinculado con la enfermedad de su familiar o amigo.
"A los médicos de cuidados paliativos se les pide cada vez más que ayuden a cuidar pacientes con tumores sólidos, pero rara vez se les consulta para pacientes con neoplasias malignas hematológicas, especialmente aquellos que reciben terapia diseñada para curar su enfermedad", explica el autor del trabajo, Areej El-Jawahri, del 'Transplant Survivorship Program' en el Centro de Cáncer del MGH.
"Los síntomas físicos y psicológicos asociados con los HCT son a veces considerados como esperados e inevitables, lo que, combinado con la percepción errónea persistente que equipara la atención paliativa con el cuidado de fin de vida, ha contribuido a la falta de participación de los cuidados paliativos en el cuidado de estos pacientes", lamenta.
