Científicos piden compartir datos genómicos con seguridad

Con un marco en común podrían compartir datos médicos y genómicos de forma segura, responsable y eficiente

10.06.2016 | 13:46
Instituto de Medicina Genómica

Científicos de la Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH), entre ellos los de la Universidad Pompeu Fabra (UPF) y del Centro de Regulación Genómica (CRG), han pedido, en un artículo que publica mañana la revista 'Science' un marco que les permita compartir datos médicos y genómicos de forma segura, responsable y eficiente.

Los científicos, entre los que figura Arcardi Navarro, actual secretario de Universidades e Investigación de la Generalitat, como profesor y director del Departamento de Ciencias Experimentales de la UPF y jefe del Archivo Europeo de Genomas y Fenomas en el CRG, abogan por un ecosistema federado de datos para compartir datos genómicos y médicos.

Los autores del artículo, todos ellos líderes en los sectores académico, científico, médico y empresarial, sostienen que para compartir datos de forma segura, responsable y eficiente es necesario contar con un marco de principios, protocolos y sistemas técnicos interoperables.

La GA4GH se creó en 2013 y actualmente cuenta con más de 400 organizaciones y más de 700 investigadores de 70 países entre sus miembros, que trabajan para unir las bases de datos almacenadas en todo el mundo.

"Para acelerar el progreso no es solo deseable poder compartir los datos sino que es una condición necesaria. No habrá progreso sin compartirlos y la GA4GH está perfectamente posicionada para despertar la conciencia sobre el hecho de compartir datos y para contribuir a hacerlo técnicamente viable y con seguridad," ha afirmado Navarro, miembro de la junta directiva en la GA4GH.

Hasta el momento, la GA4GH ha creado un conjunto de herramientas de diversos productos, incluyendo la Genomics API - una herramienta que permite a diversos servicios tecnológicos intercambiar datos genotípicos y fenotípicos-, así como el Marco para Compartir Datos Relacionados con Genómica y Salud de forma Responsable, que detalla los principios básicos y los elementos clave para compartir datos de forma responsable.

En su artículo, el GA4GH detalla diversos retos que todavía están pendientes de resolver en relación a los límites para compartir datos tanto entre instituciones como entre países.

Por ejemplo, actualmente se está trabajando en encontrar soluciones que aseguren el acceso a los datos mientras se incrementa el alcance de la información que pueda compartirse, en crear herramientas que sean lo suficientemente flexibles para poder implementarse en diferentes áreas de conocimiento, y en establecer modelos de financiación sostenibles que permitan la custodia, el almacenamiento en servidores y la computación de los datos.

"Los gobiernos nacionales que quieran impulsar sus sistemas de investigación y de salud necesitan apoyar este tipo de iniciativas para que tanto los médicos y los pacientes, como los científicos puedan acceder a tantos datos fiables y gratuitos como sea posible", ha dicho Navarro.

"Se generan millones de secuencias genómica en todo el mundo, pero para poder beneficiarse de ellos por completo, y avanzar en la salud humana para prevenir enfermedades, los investigadores en el laboratorio y en la clínica necesitarán más medios eficaces para acceder a los datos, independientemente de donde éstos estén almacenados", ha escrito el profesor Harold Varmus del Weill Cornell Medical College, anterior director del Instituto Nacional de Cáncer de EEUU, y presidente del Comité Científico Asesor de la GA4GH.

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