EUROPA PRESS
En un comunicado, ambas organizaciones recordaron que el diagnóstico neonatal ya se realiza en Castilla y León; Cataluña; Baleares; Galicia; Extremadura; Aragón; Madrid y Murcia "con unos resultados muy positivos de diagnóstico precoz que permiten iniciar los tratamientos más temprano y mejorar así la calidad de vida de los niños con fibrosis quística (FQ)".
"Necesitamos que se dediquen más recursos económicos y humanos, no sólo para mejorar la asistencia que reciben los enfermos, sino también para que la investigación básica y clínica tenga el apoyo que se merece, ya que, a pesar de contar con un amplio aval en la comunidad científica, estas investigaciones se encuentran con trabas que retrasan los avances terapéuticos imprescindibles para lograr curar esta enfermedad", denunciaron.
En apoyo de sus reivindicaciones, la Federación Española de Fibrosis Quística y la Sociedad Científica de esta enfermedad organizarán en el Día Nacional de la FQ, que este año tiene el lema 'Tú respiras sin pensar, yo sólo pienso en respirar', una serie de actos que comenzarán a las 19.30 horas en la sede de Fundación ONCE con la proyección del documental 'Sin Aliento'.
OBJETIVO: MEJORAR LA VIDA DEL PACIENTE.
A este pase asistirán el director general del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Javier Font, y la directora de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid, Carmen Pérez Anchuela.
El sábado 26 de abril, a las 11.00 horas, se plantarán árboles cerca del Polideportivo de Valdebernardo (Vicálvaro) y a las 12.00 horas se celebrará un partido de fútbol 'Jóvenes afectados contra padres' y actividades lúdico-deportivas para los más pequeños.
La fibrosis quística es la enfermedad genética más frecuente. Su incidencia en España es de uno de cada 2.500 nacimientos, siendo portadores sanos de la enfermedad 1 de 25 personas. Se trata de una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas.
Esta enfermedad requiere de un cuidado permanente, con tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas y controles periódicos. Aunque por ahora no tiene curación, un diagnóstico precoz puede mejorar la calidad de vida del pacientes.
