Iris y ELA

La tecnología contribuye a mejorar los cuidados paliativos de los enfermos de esclerosis

25.11.2016 | 00:23
Iris y ELA

Parece el título de una obra literaria, pero los protagonistas son el iris ocular y la enfermedad esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Una degeneración neuronal progresiva que afecta primero a la movilidad y, con el tiempo, a las funciones vitales. El iris viene a ser como la cortina del ojo, lo que le da color y al mismo tiempo regula el paso de la luz; pero de un tiempo a esta parte se le ha descubierto un poder escondido, como los que guardaba el inspector Gadget; sabe escribir, es un decir. Un programa de software conecta los impulsos del iris para que marque letras y haga frases en la pantalla, con desarrollo de voz, para cuando los enfermos ya no puedan hablar.

En mis tiempos de estudiante en Salamanca, cuando se contaban con los dedos de la mano los ordenadores en España, tuve la ocasión de conocer la decadencia progresiva de un profesor muy querido y cercano. Los cuidados paliativos desde entonces a hoy han mejorado hasta el invento del que hablo. Por entonces, aquejado de la misma enfermedad, Manuel Lozano Garrido, "Lolo", dejó escrito el calvario de su vida en forma de novela con el libro: "Un árbol desnudo", extraordinario documento para entender el sufrimiento del paciente y la familia, con una fortaleza admirable desde la aceptación cristiana y transcendente de la enfermedad. En su anhelo de escribir llegó a atarse un lápiz a los dedos, por la pérdida de fuerza y prensilidad.

Robert Schumann sufrió la llamada "distonía focal" que le impedía dirigir los dedos a las teclas adecuadas. Los artilugios personales, inventados para sujetar o dirigir la mano, agravaron aún más la motricidad fina, hasta el punto de que su mujer, Clara Schumann, intérprete virtuosísima, era quien tenía que hacer sonar, al piano, las composiciones del genial músico.

En el caso de Lolo, su hermana fue la intérprete y asistente, con dedicación exclusiva, renunciando voluntaria y heroicamente a su vida personal.

En mi anterior colaboración en este diario tomaba como arranque del artículo el título de una película; ahora también quiero terminar con otra, relativa a esta enfermedad que tantos remedios necesita; me refiero al largometraje documental interpretado por el médico Carlos Cristos que se ofreció a retratarse desde el comienzo hasta el fin de su mortal dolencia. Les dejo con esta recomendación y ese vuelo de amor titulado: "Las alas de la vida".

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