Unas 125.000 personas fallecen cada año en España con necesidades de cuidados paliativos específicos -un derecho de todos los ciudadanos y una prestación sanitaria básica en los países desarrollados-, pero la mitad de ellos mueren sin haberlos recibido. Esa atención médica especializada es fácil de aplicar en los pacientes oncológicos, en los que las fases terminales de la enfermedad son más fáciles de diagnosticar, pero no lo es tanto en otras dolencias, sobre todo en las neurodegenerativas.

Algunas de esas enfermedades, como el alzheimer, amenazan ya con convertirse en auténticas pandemias del siglo XXI; según datos de la Asociación Nacional de Alzheimer (AFALcontigo), en España unas 600.000 personas padecen algún tipo de demencia, una cifra que en el año 2025 superará el millón. El 10 por ciento de estos pacientes llegan a la fase terminal de la enfermedad necesitando cuidados paliativos, pero la mayoría de ellos la atraviesa bajo el voluntarioso pero único cuidado de un familiar que no siempre sabe si ha entrado en esa estación, lo que puede o debe hacer para mejorar esa atención, o qué cambios y adaptaciones debe realizar.

La Asociación Estatal de Directores y Gerentes en Servicios Sociales hizo público ayer su informe de la situación de la ley de Dependencia en España desde el pasado mes de junio, previo al más amplio que presentará el Observatorio de la Dependencia la próxima semana. Su presidente, José Manuel Ramírez Navarro, considera «preocupantes» los datos . «Con el anterior gobierno se veía que el anclaje inicial estaba empezando a fallar pero con el actual se ve clarísima la situación de retroceso. Ni siquiera se cubren las bajas de los fallecidos y eso pese a tener un limbo tan alto», declaró ayer Ramírez a este diario.

El responsable de la Asociación atribuye «este desastre» a «una impericia clarísima de los gobernantes actuales. Lo que están haciendo es un recorte, haciendo subir el «limbo» y no reponiendo a los que fallecen».

En España hay 741.713 beneficiarios de la ley. Los últimos datos muestran 742 personas atendidas menos que el mes anterior, repartidas en once comunidades. Los que mueren son los grandes dependientes, que reciben las atenciones más costosas y eso produce una rebaja en el gasto porque no se incorporan al mismo ritmo las personas que tienen reconocido el derecho.

El estudio cita aspectos preocupantes que ya son crónicos en el funcionamiento de la ley: la ya citada cronificación del «limbo» de la dependencia, las dificultades derivadas del modelo de financiación y el sobredimensionamiento de la prestación económica para cuidados en el entorno familiar y cuidadores no profesionales. En España hay 312.244 personas que tienen reconocido un grado y un nivel de dependencia pero aún no se les ha aprobado el Plan Individual de Atención (PIA) que les permite recibir la prestación. Son una de cada tres personas con derecho. El promedio mensual de nuevas personas atendidas, que venía siendo en los años anteriores entre 17.000 y 28.000 ha caído en 2011 hasta 6.600.

El informe vuelve a incidir -ya lo hacia en los dos anteriores- en el impacto negativo que tiene en la creación de empleo la prevalencia de las prestaciones económicas por cuidados en el entorno familiar (45% del total) y en el perjuicio que ocasiona a las mujeres, que cumplen mayoritariamente ese papel de cuidadoras. «Hay que conseguir que el desarrollo de la ley se considere por los gobernantes no como un gasto sino como una inversión social que ha estabilizado más de 150.000 puestos de trabajo y puede generar otros 150.000, además de que produce unos retornos económicos del 40%, ahorro en prestaciones por desempleo y que una buena cobertura de la atención supondría ahorro en gasto sanitario y farmacéutico», dice el texto.

El estudio propone centrar la acción de los gobiernos en cuatro direcciones: eliminar el «limbo» y exigir el cumplimiento de los seis meses en el procedimiento de la ley; modificar el modelo de financiación, de forma que se determine en función del coste efectivo de los servicios y prestaciones económicas que se proporcionan; incentivar los recursos profesionales y evitar el sobredimensionamiento de la prestación económica de cuidados en el entorno familiar.