09 de octubre de 2017
09.10.2017
Tábara

La batalla por África

María, madre de una niña de Santa Eulalia con Síndrome de Rett, lucha por dar visibilidad a una enfermedad rara El Ayuntamiento de Moreruela celebra una marcha solidaria, mañana día14

14.10.2017 | 01:44
Acto solidario en Santa Eulalia de Tábara con África como protagonista de "La princesa sin palabras".

María confiesa que los últimos Reyes no fueron los mejores. Más bien para olvidar. Apenas dos días antes, ella y Víctor recibían la peor noticia; a falta de las pruebas genéticas todo apuntaba a que su hija África sufría el Síndrome de Rett. "Se nos cayó el mundo encima, empiezas a meterte en Internet, a informarte más y más..." cuenta con voz entrecortada la noticia recordando el diagnóstico que les anticipó el neurólogo infantil sobre su hija de 18 meses por entonces.

Hasta ese momento estos padres estaban sumidos eran un mar de dudas, miedos y contrariedades. "Con 16 meses la niña no caminaba ni levantaba la cabeza, no se volteaba ni se sostenía, no gateaba, y la pediatra no nos aclaraba nada, decía que no estimulábamos a nuestra hija; a veces me hacían sentir como una mala madre" confiesa María Pedrero, vecina de Santa Eulalia de Tábara. Hasta que, con todos esos síntomas, África finalmente fue derivada al Centro Base de Zamora, donde "la médico rehabilitadora nos dijo que la niña sufría un síndrome y nos derivaron al neurólogo infantil".

Fue el 19 de abril, recuerda con precisión la madre, cuando las sospechas se confirmaron. África pasaba a engrosar la lista de personas con enfermedades raras, en su caso con Síndrome de Rett, un trastorno neurológico que afecta casi en exclusiva a niñas -se estima que una de cada 10.000- y que provoca una grave discapacidad motriz e intelectual. Con el golpe emocional encima y "llorando mucho", María no se dio tregua. "Las primeras llamadas que hice fue a la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR) para hacerme socia y a Raúl (Vara)", el guardia civil que organiza carreras solidarias para recaudar fondos en favor de las asociaciones de enfermedades raras.

Pero África era la prioridad y María comenzó un plan de terapias y actividades de estimulación que son un auténtico maratón para esta madre, cuya vida bascula entre Santa Eulalia, Moreruela de Tábara y Zamora. Logopeda, fisioterapeuta, piscina, teatro, musicales. En casa con el equipo itinerante, en Aspace, en la sala multisensorial de Asprosub... Nada es suficiente para la pequeña con una discapacidad del 78%. "Gracias a las terapias África ya tiene el reflejo de caminar, ya pone las manos cuando la vas a empujar para que no se caiga. Aunque muy despacio, el cuerpo empieza a reaccionar" expresa emocionada su madre ya con la vista puesta en el próximo curso, cuando la pequeña se incorpore al colegio de Tábara.

Antes a África le espera otra sorpresa. Un pony que está buscando un veterinario amigo de la familia para complementar la estimulación, en este caso a través de la equinoterapia. "Ya tenemos preparado el corral y el número de explotación" comenta una emocionada madre.

La lucha por la pequeña África va más allá. María batalla por "hacer visible la enfermedad, sensibilizar a la sociedad y recaudar fondos para la investigación".

Para ello, además de proponerse como delegada de AESR (www.rett.es) por Zamora, quiere contactar con madres y padres de niñas afectadas en la provincia "para que nos podamos ayudar y que los zamoranos sepan qué es el Síndrome de Rett. (Contacto con María en el correo electrónico mariapedrero25@hotmail.com)

De momento la madre de África conoce a Aroha, cuyos padres también han dado visibilidad a la enfermedad y la solidaridad de los zamoranos les ha permitido tener una silla adaptada a la pequeña. María Pedrero ha promovido además iniciativas solidarias en favor de la Asociación Española de Síndrome de Rett mediante la venta de camisetas y pulseras. Y ha recibido el apoyo de sus vecinos, como quedó demostrado en el acto del pasado mes de agosto, promovido por las asociaciones de Moreruela de Tábara donde los niños escucharon el cuento de "La princesa sin palabras", uno de los iconos de la AESR.

El próximo acto viene de la mano del Ayuntamiento de Moreruela de Tábara, cuyo alcalde Santiago González ha promovido una marcha solidaria, el 14 de octubre a las 18.00 horas en Santa Eulalia, para recaudar fondos destinados a las necesidades de África. Colaboran la Diputación, Caja Rural y empresas locales y de Zamora con donaciones de productos para subastarlos. "No queremos dinero, sino cosas que se puedan subastar, como un cambio de aceite, un corte de pelo o un jamón; también hemos conseguido una camiseta firmada por los jugadores del MMT y del Barça" cuenta María.

Agradecida con la ola de solidaridad, esta madre da las gracias "a todos los que de alguna manera contribuyen al bienestar de África, ya sea con terapias o conla compra de una camiseta para la investigación del síndrome".

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