Tierra del Vino

Educación paraliza la escolarización de la niña de Morales con síndrome de Ondine

El director provincial se compromete ante los padres a estudiar el caso, aunque inicialmente rechazó la matrícula en la escuela del municipio

05.06.2016 | 10:29
Roberto y Silvana juegan con su hija Paula.

Educación estudia la posibilidad de dar marcha atrás en su decisión de impedir la matriculación de la niña Paula Teixeira, afectada por la enfermedad de Ondine, después de que en la primera y única lista de baremación no apareciera su nombre para ser admitida y matricularse en el centro a partir del próximo día 22. Los padres de Paula presentaron la solicitud para alumnos de nuevo ingreso en infantil aportando el dictamen que hiciera el equipo de atención temprana debido a la dependencia que sufre la niña y con los informes médicos que recomendaban su escolarización para que pueda relacionarse con otros niños, siempre y cuando hubiera una persona especializada que estuviera al tanto por si se queda dormida ya que es necesario conectarle inmediatamente un respirador para proporcionarle aire que llega a sus pulmones y pueda ventilar; de lo contrario, se podría quedar sin oxigeno, con el riesgo mortal que ello implica.

Los padres de Paula, Roberto Torres y Silvana Teixeira, están convencidos de que la mejor opción de escolarización es el colegio de Morales del Vino "residimos aquí y ante cualquier eventualidad es el sitio más cercano, hay un centro médico anexo a la escuela y los amigos que va a tener nuestra hija viven en el mismo pueblo, los hijos de nuestros vecinos con los que juega a diario entrarían con ella".

Son los argumentos que esgrimieron ante el director provincial de Educación, Fernando Prada, a quien se presentaron para que conociera de primera mano la realidad de Paula, una niña sociable, completamente normal que vive amenazada por una de las enfermedades consideradas raras, ya que una de cada doscientas mil personas, padecen el síndrome de Ondine. Él fue "el primer sorprendido cuando vio a la niña, los datos que llegan y los expedientes no reflejan la normalidad de la situación". Paula es una cría a la que le encanta bailar, dibujar y sobre todo jugar con los niños en el parque o en los alrededores de su vivienda, subraya Silvana Teixeira. La cruzada que ha comenzado esta familia no para aquí, pues a la vista de los resultados que le den en la Dirección Provincial tendrá un suma y sigue si no consiguen escolarizar a su hija. "Pensamos que el siguiente paso es acudir directamente al consejero de Educación".

Y no están solos, pues muchos son los apoyos que están recibiendo por diferentes personas de Morales que le han propuesto llevar a cabo una recogida de firmas que sirva de respaldo a la petición de escolarizar a Paula. "Estamos abrumados con la respuesta solidaria de los ciudadanos, del Ayuntamiento, de la Ampa o de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León" expresa con gratitud el matrimonio.

Y es que en el caso concreto del colegio de Morales del Vino "tenemos conocimiento de que ya existe una alumna que necesita atención de una persona especializada durante el periodo lectivo y esa niña ha estado todo el año escolarizada en el centro" comentan desde la Asociación de Padres y Madres del colegio.

La Dirección de Educación, según explica Silvana Texeira, se escuda en que la enseñanza de tres años no es obligatoria y apuntan que no hay ningún colegio preparado para atender un caso como el de Paula, si bien le han sugerido Virgen del Castillo, un centro de educación especial que en principio no parece demasiado adecuado para el tipo de enfermedad de Paula. Otra posibilidad que se barajó fue ofrecerle un maestro que se acercara a casa de Paula. Sin embargo, "los informes médicos aconsejan y hacen hincapié en la socialización de la niña y no ven problemas siempre que pueda tener al lado a una persona cualificada que sepa aspirar las secreciones, estar al tanto de que no se duerma o de colocarle la cánula que lleva después de la traqueotomía.

Así las cosas, la incertidumbre y la espera tienen paralizados a los padres de Paula quienes con ansiedad mantienen la confianza de que la respuesta llegue pronto "y no nos tengan así hasta septiembre, cuando se abre nuevo periodo de matrícula".

El síndrome de Ondine fue diagnosticado a Paula a las pocas horas de nacer el seis de noviembre de 2013 tras un parto normal. "Cuando me dieron a la niña noté como de repente empezaba a cambiar de color. Me asusté mucho" recuerda Silvana. Al principio, a ella y a su marido, les dijeron que era algo normal. A la tercera apnea la pusieron en observación. "Ahí descubrieron que Paula estaba bien hasta el momento en el que se quedaba dormida, cuando empezaba a bajarle el oxígeno en la sangre. Parecía que al entrar en fase de sueño, su cuerpo se apagaba". Después de dos meses ingresada a Paula le dieron un diagnóstico: "Uno de los doctores del Hospital de Salamanca se acordó de un caso semejante y le hicieron las pruebas genéticas. Fueron meses muy duros y, a pesar de la gravedad de la enfermedad, un alivio saber lo que tenía nuestra hija", resume el padre de la niña, Roberto Torres.

Compartir en Twitter
Compartir en Facebook

Noticias relacionadas

Promociones

GRATIS cada sábado Mascaradas de invierno en la provincia de Zamora Ver Promoción
Todos sábados la revista Lecturas El sábado por solo 0,50€ + el periódico del día Ver Promoción

Consulta tus temas de interés

Temas

Ahora podrás consultar todas las noticias de tu equipo, de tus personajes favoritos, de las series de moda... de un vistazo a través de los tags

Enlaces recomendados: Premios Cine