Carta abierta de los padres de Paula

"Solo queremos que nuestra hija tenga una vida normal"

05.06.2016 | 00:22

H ola: Somos los padres de una niña de nació con una enfermedad rara llamada síndrome de Ondine. Esta semana nos comunicará la Dirección Provincial de Educación si nos deja o no escolarizar a nuestra hija. Paula tiene dos años y medio y en septiembre queremos escolarizarla para que su vida e integración con otros niños de su edad sea normal. Pero claro, una condición básica que pedimos a Educación es que Paula tenga, mientras que esté en el cole, un apoyo de una enfermera o auxiliar para el control de su traqueotomía y secreciones que debería aspirar para que su respiración sea normal.

Nosotros la inscribimos en el cole donde vivimos (Morales del Vino, Zamora) de forma ordinaria y Educación, a través de la Dirección Provincial, ya nos puso las primeras pegas y no la aceptaron, puesto que "tenían que valorar si realmente era necesario lo que pedíamos y qué alternativas de cole había". Nos insistían mucho en que hasta los 6 años no es obligatorio escolarizar, a lo que se insistimos en que si sus padres la quieren escolarizar están obligados a escolarizarla. También nos insinuaron de escolarizarla en el colegio de educación especial, que ahí tienen enfermeras.

Pero les hemos mostrado otra vez el informe médico y diciendo que Paula tiene una discapacidad (necesita un respirador por la noche para respirar). "Que tiene que hacer vida normal con niños de su edad" y también el informe del equipo de atención temprana que evaluaron a Paula y vieron que necesitaría logopeda y ATE de apoyo. Otra posibilidad que no descartaban era de poner un maestro en casa.

Señores, que lo que queremos es que tenga una vida normal con otros niños en el cole. ¿De qué nos sirve un profesor en casa si lo que necesita Paula es convivir y socializarse con otros niños?

Desde la Consejería de Educación a través de la Dirección Provincial insisten que no hay ningún caso en Castilla y León de tener en el cole una enfermera o un auxiliar, (dos casos les hemos puesto de Salamanca) y que lo tienen que "valorar" para un dictamen. Creo que es humillante el poder de las instituciones públicas a decidir qué hacer y no hacer, sin conocer los casos concretos.

Nuestra hija nos da los valores de lucha y vida para cada día, puesto que su enfermedad es luchar contra la muerte todos los días. Nosotros con nuestras armas lucharemos para que Paula pueda tener una educación digna. No queremos favores, queremos el reconocimiento a lo obvio.

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