"Tememos que al ser tan pocas las personas afectadas la investigación sea más lenta"

24.01.2016 | 14:23

En paralelo a toda la atención médica, Roberto y Silvana, rodeados de desconcierto y con infinitas ganas de saber entran en contacto con la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León y la Asociación Ondine con sede en Málaga "Nos han ayudado muchísimo". Estados Unidos y Francia se perfilan como los países que buscan activamente la cura. "Pero nos tememos que al ser tan minoritaria la proporción de personas que la padecen la investigación es lenta". Lejos de desmoronarse, Silvana se muestra confiada: "Hoy día la investigación avanza y en cualquier momento puede llegar el remedio a la enfermedad".

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