El consejero de Sanidad, Antonio María Sáez Aguado, anunció ayer que la Junta está desarrollando un plan para agilizar los diagnósticos de enfermedades raras, iniciativa que contempla mejorar la formación de los profesionales, especialmente de los pediatras, así como la puesta en marcha de una unidad avanzada.
Sáez Aguado reconoció que tanto, en Castilla y León, como en el resto de España el tiempo de diagnóstico de este tipo de enfermedades es "excesivo y debemos acortarlo", y planteó la necesidad de mejorar los conocimientos científicos, epidemiológicos y la formación de los profesionales.
El consejero, que realizó estas declaraciones antes de la inauguración de la II Jornada de Comunicación y Salud Pública organizada por la Escuela de Periodismo de la Universidad de Valladolid, en colaboración con la Junta, en la que se analizaron las enfermedades raras, también resaltó que a pesar de su reducida prevalencia, en Castilla y León hay 180.000 diagnósticos de enfermedades raras que corresponden a unas 170.000 personas.
Además, el consejero también adelantó que la futura unidad de diagnóstico avanzado podría instalarse en el Hospital Universitario de Salamanca, centro que ya ha comenzado a trabajar en su diseño, pero resaltó que el problema no es poner en marcha esta unidad, "el reto es que todos los servicios de la sanidad pública de Castilla y León y fundamentalmente los pediátricos, tenga la formación suficiente para identificar y pensar que podemos estar ante un caso de enfermedad rara".
Sáez Aguado también resaltó que el objetivo de la Consejería de Sanidad es tratar de identificar el alcance y las características de este problema, y recordó que Castilla y León fue una de las primeras comunidades en crear un registro de enfermedades raras, "registro que estamos depurando de manera permanente, ya que en muchos casos se trata de diagnósticos compartidos con otras enfermedades".
Preguntado por las críticas de las asociaciones de pacientes con enfermedades raras por la falta de financiación a nivel estatal, Sáez Aguado explicó que el proyecto que tiene el Ministerio de Sanidad es organizar de forma coordinada los centros de referencia nacional y, de la misma manera que en Castilla y León, establecer una unidad avanzada de diagnóstico de ámbito nacional. Además, insistió que el principal problema de las enfermedades raras es largo tiempo que pasa hasta que hay un diagnóstico certero y aseguró que no se trata de un problema de financiación y sí de "formación, de mayor conocimiento y de investigación que nos facilite un diagnóstico precoz".
