Los enfermos de Fibrosis Quística reivindican acceso a los tratamientos avanzados

El Club de Tiro entrega 636 euros recaudados para ayudar a esta causa

10.09.2016 | 01:56
Pablo y su familia recibiendo el cheque de recaudación.
Pablo y su familia recibiendo el cheque de recaudación.

Dar a conocer la situación de las personas con Fibrosis Quística y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento, es el principal objetivo de la Asociación de Fibrosis Quística. Ayer se celebraba el Día Mundial de esta enfermedad, crónica y degenerativa, que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo y que en Benavente sufre Pablo, un niño que lucha día a día por seguir adelante. Según recoge la Federación Española de Fibrosis Quística, con este Día Mundial "se pretende arrojar luz sobre la situación global de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados en Fibrosis Quística".

Entre las reivindicaciones, de las que ayer los padres de Pablo se hacían eco, está la necesidad a los últimos tratamientos de la enfermedad, sobre todo al fármaco Orkambi (ya aprobado en Europa por la Agencia Europea del Medicamento), que supondría una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística, ya que esta medicación frena el avance de la enfermedad.

Por otro lado, el Club de Tiro El Jaral aprovechó ayer la celebración de este Día Mundial para hacer entrega a la familia de Pablo y para la Asociación de Fibrosis Quística de la recaudación obtenida con el acto benéfico de tiro al plato organizado hace unas semanas en el Jaral y que logró recaudar un total de 636 euros.

El Ayuntamiento en apoyo a los enfermos y familiares puso de verde la iluminación de las Casas Consistoriales.

Mañana se celebra el II Memorial por Alberto Lorenzana, que padeció esta enfermedad.

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