El Día Nacional de la Fibrosis Quística se celebra cada 27 de abril para recordar los avances que quedan por hacer en relación a esta enfermedad, considerada rara, por darse en una persona de cada 5.000 nacimientos.
En Benavente hay (según la constancia de este periódico) tres niños o jóvenes que la padecen. El caso más reciente afecta a un bebé de poco más de dos meses. Pablo Rodríguez Vega visitó al pediatra cada día durante su primer mes de vida porque no cogía peso y le acompañaba una descomposición continua.
Aunque inicialmente creyeron que podía ser problema de la leche de Cristina, su madre, finalmente acudieron a Zamora donde le hicieron la prueba del sudor, que dio un valor indeterminado. Cuatro días después, los padres de Pablo fueron a urgencias a Salamanca, al ver que el niño empeoraba. "Cuando llegamos estaba deshidratado y desnutrido", explica Pedro Rodríguez, el padre, quien junto a Cristina se sometieron a diversas pruebas genéticas con las que confirmaron que eran portadores de una alteración que genera secreciones.
Para no entrar en términos demasiado técnicos, diríamos que la fibrosis quística consiste en una acumulación de moco, pérdida de grasa y sales y obstrucción de los canales que transportan esas secreciones. Como consecuencia, las infecciones dañan órganos como el pulmón, el hígado, el páncreas y el sistema reproductor, principalmente.
La doctora Rosa Cordovilla, adjunta del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de Salamanca, explicó a este diario que el tratamiento que se aplica a los enfermos de fibrosis quística (FQ) es una fisioterapia respiratoria que se enseña a los padres, para ayudar a expulsar el moco, y una medicación que se proporciona desde el propio hospital.
"En función de los gérmenes, se da un tratamiento u otro, las revisiones son, al menos, dos veces al año y se debe acudir al hospital en cuanto surgen problemas infecciosos", indica Cordovilla, quien añade "no podemos evitar la enfermedad, que siempre va a estar ahí, pero sí la progresión de las complicaciones" y recuerda que la esperanza de vida se ha aumentado hasta llegar a la edad adulta, algo que hace años no ocurría.
Detección precoz
Como en tantas otras enfermedades, la detección precoz es clave para comenzar cuanto antes con el tratamiento. Es el caso de Pablo, que a pesar de tener dañado el páncreas y parte del pulmón, ha recibido la medicación por nebulizador eléctrico y justo ayer volvía a casa después de varios días ingresado en la UCI, donde recibió la visita de su hermana Paula, de tres años.
La Federación Nacional de Fibrosis Quística cuenta con una formación a nivel regional. Luis Ángel Abajo es su presidente en Castilla y León, desde donde ofrecen asesoramiento a las familias, fisioterapia a domicilio y explicaciones sobre el proceso de la enfermedad. Desde este colectivo animan a asociarse para reclamar juntos "más investigación, que se atribuya una discapacidad a estas personas, algo que está desapareciendo en los últimos cuatro años y que, en los adultos, no suponga un impedimento a la hora de buscar trabajo". En cuanto al tratamiento, un producto que puede frenar la enfermedad a partir de los doce años (en algunas de sus mutaciones, no valdría para todos los afectados) está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento, pero pendiente en España de evidencias científicas y de una aprobación del Gobierno, ahora en funciones, entre otras circunstancias.
El medicamento es esperado con impaciencia por los padres de Pablo, así como por todos los afectados de fibrosis quística.
Hasta entonces, Pedro y Cristina deben realizar ejercicios con el cuerpo del pequeño para ayudar a expulsar el moco, administrar la medicación tal y como les han indicado y sobreponerse a las circunstancias que les han venido de improvisto. Su hijo ha sido atendido en la Unidad de Fibrosis Quística de Salamanca, así como en la del Niño Jesús de Madrid. Psicólogos y trabajadores sociales fueron puestos a su disposición desde el primer momento y el apoyo de su entorno más cercano ha sido clave para mirar hacia adelante, aunque cuentan que la charla que más les ayudó fue la de un joven de dieciocho años, que tiene FQ, y que les explicó cuáles eran sus hábitos diarios, en los que la práctica del deporte diario es una obligación. El contacto con otras dos jóvenes benaventanas con FQ y con la madre de Alberto Lorenzana, conocido atleta fallecido el año pasado a causa de esta enfermedad, les recuerdan que no están solos y les animan a luchar porque su hijo siga respirando.
